Responsabilità ed autonomia infermieristica:
l’infermiere fra tecnologia ed umanizzazione

Giancarlo Brunetti

“L’infermiere di cardiologia nel 3° millennio” cardionursing ANMCO Toscana 2007

Centro Congressi-Grand Hotel Vittoria

Montecatini Terme (PT) 14 novembre 2007

Premessa (slide 1)

 Oggi ho il compito di trattare un tema complesso che implica conoscenze in diverse discipline, tenterò di dare alcuni spunti di riflessione sul ruolo degli infermieri nel difficile compito di creare un ponte tra progresso tecnologico e  bisogni assistenziali delle persone.

La tecnologia è pervasiva in ambito medico: immagini diagnostiche, apparecchi che supportano le funzioni vitali, farmaci sempre più selettivi.

Gran parte dell’attenzione di medici e infermieri è rivolta all’interpretazione di dati e informazioni con il rischio di perdere di vista la persona nella sua interezza, la storia della sua malattia, le complesse relazioni che condizionano la sua vita e la sua salute.

L’uso delle tecnologie è entrato nella pratica quotidiana del nursing.

Gli infermieri, proprio per la loro specificità, devono assumere un ruolo di mediazione costruttiva tra tecnologia e persona assistita.

Cercherò quindi di fissare l’attenzione su alcuni elementi che a mio parere non possono essere trascurati. 

Definizione di tecnologia (slide 2) 

Come possiamo definire la tecnologia?

Il termine usualmente indica il complesso di procedure, materiali e strumenti necessari a trasferire le conoscenze scientifiche in settori specifici dell’attività produttiva e dei servizi.

Nel campo sanitario il concetto di tecnologia è molto ampio. Comprende non solo strumenti, attrezzature e farmaci, ma presidi, competenze, nonché  gli stessi sistemi organizzativi che integrano questi fattori, come le cartelle informatizzate, la telemedicina, la home care ed altro. 

Rapporto uomo-tecnologia (slide 3) 

L’evoluzione dell’uomo e  quella della tecnologia hanno sempre proceduto assieme.

La tecnologia ha fornito all’uomo strumenti per la conoscenza e l’azione, dai primi utensili fino alla mappatura completa del genoma umano.

Tra uomo e tecnologia non esiste distinzione netta, perché da sempre la tecnologia concorre a formare l’essenza dell’umano. L’uomo crea la tecnologia, e la tecnologia modella l’uomo. Protesi esterne e interne stabiliscono un rapporto di simbiosi e ibridazione, strumenti tecnologici vanno a vicariare funzioni compromesse o perdute.

Non è corretto affermare come spesso si fa, che la tecnologia disumanizza l’assistenza, la tecnologia è solo uno strumento nelle mani dell’uomo per raggiungere un obiettivo, diventa buona o cattiva a seconda dell’uso che ne fa e del fine per cui si usa. 

Ambivalenza tecnologica 

(slide 4) La tecnologia può determinare morte. Mutuando dal gergo medico in guerra “le operazioni chirurgiche” non vengono fatte con i bisturi, ma con armi ad alta tecnologia, anche se dotate di “presunta intelligenza” producono “effetti collaterali”. Questi effetti collaterali hanno avuto un impatto drammatico sulla salute e la vita degli uomini. Nel ventesimo secolo sono morte 191 milioni di persone di cui più della metà civili, nelle guerre in corso le vittime tra i civili superano l’80% , per ogni morto in guerra altri 9 muoiono per le conseguenze e da 2 a 13 vengono feriti.  

(slide 5) La tecnologia può opporsi alla morte Anche contro la stessa volontà dell’uomo, proponendo il quotidiano interrogativo sul diritto della persona a decidere della propria vita.

Eutanasia e accanimento terapeutico diventano dilemmi etici prodotti dal progresso tecnologico.

Il caso Welby  lo conosciamo, ha suscitato e suscita in Italia un vivace dibattito sull'eutanasia e, più in generale, sui rapporti tra legge e diritto all'autodeterminazione. Affetto da distrofia muscolare in forma progressiva dall'età di 16 anni, nel 1996 in seguito ad una crisi respiratoria fu costretto a dipendere da un ventilatore artificiale. La malattia, progredendo lentamente, non gli consentì più di parlare, lo costrinse, nello stadio finale, a stare immobile su un letto, mantenendo lucida la coscienza di sè.  

(slide 6)

Un altro caso è quello di Eluana Englaro, da quindici anni in stato vegetativo permanente per un incidente stradale, non ha ancora ottenuto la sospensione dell'alimentazione artificiale. In questi giorni torna alla cronaca la sua storia riaprendo il dibattito sul riconoscimento al diritto di rifiutare le cure anche per i soggetti in stato di incoscienza.

Eluana, oggi trentacinquenne, giace in una clinica di Lecco, senza speranza di riprendere coscienza, continua a essere mantenuta in vita artificialmente, e lo resterà fino a quando una nuova sentenza, una nuova legge, o una direttiva specifica non convincerà i medici a considerare l'alimentazione artificiale come un inutile accanimento. 

(slide 7) Non è mia intenzione demonizzare la tecnologia, la tecnologia produce soprattutto benessere e migliori aspettative di vita. Però…Tra chi ha tecnologie e risorse umane che le sanno usare e chi non le ha c’è un inaccettabile divario.

I due cartogrammi che seguono evidenziano due aspetti di questo divario, la spesa sanitara pubblica e (slide 8) il numero di medici nel mondo, la carenza di infermieri è sovrapponibile.

I risultati sono questi: (slide 9) l’aspettativa di vita in Sierra Leone è di 34 anni, in Giappone di 82 anni. In Sierra Leone la mortalità infantile è del 316 per 1000, in Islanda del 3 per 1000 (1).

Tecnologia è anche ricerca di nuovi farmaci. Oggi stiamo investendo molto in ricerca farmaceutica, ma questi investimenti si concentrano nelle aree che garantiscono profitto (obesità, impotenza). (slide 10) Negli ultimi 20 anni, per fare un esempio, dei 1556 prodotti immessi sul mercato, solo l’1,3% hanno tentato di dare risposte alle malattie tropicali e alla tubercolosi, patologie che rappresentano l’11% delle malattie nel mondo, le cosiddette malattie “dimenticate”. Nel cartogramma l’incidenza della malaria nel mondo.   

Nursing: responsabilità professionale e sociale (slide 11) 

Cosa c’entra tutto questo col nursing? Forse gli infermieri vivono in una realtà diversa da quella illustrata? Forse gli infermieri si limitano ad applicare protocolli, procedure, ed evidenze scientifiche? Oppure riescono a problematizzare le sfide poste dal progresso tecnologico? E prendono coscienza del più ampio contesto globale della salute a favore del quale operano?

Il nursing è una scienza sociale e come tale risente della pervasività tecnologica nell’intero sistema, sta ai singoli professionisti utilizzare al meglio questa preziosa risorsa.

Non è la tecnologia di per sé che depersonalizza il nursing, quanto piuttosto come e in quale contesto il singolo applichi questa tecnologia.

Si obietta che la tecnologia allontana dal malato, quando fu inventato il fonendoscopio qualcuno disse che il medico si sarebbe allontanato dal paziente per il solo fatto che non avvicinava più l’orecchio al torace del paziente.

Non è questo allontanamento fisico che dobbiamo temere, più inquietante è la delega tecnologica che trasferisce alle macchine funzioni, attività, capacità e persino decisioni che appartengono all’uomo.

La delega tecnologica comporta un rassicurante, ma altrettanto pericoloso scarico di responsabilità.

Contestualmente preoccupa la visione meccanicistica e riduzionistica che persiste nella cultura medica e, non neghiamolo, anche nel nursing soprattutto là dove sopravvive la logica mansionariale frammentando e riducendo il processo di nursing a mera esecuzione di azioni.

Una visione che non riuscirà mai a cogliere il punto di vista del paziente, la complessità dei determinanti di salute, la capacità di comprendere l’intreccio interdipendente di connessioni tra diversi sistemi (biologici, sociali, valoriali…) 

L’infermiere e il paziente (slide 12) 

Non potendo portare un paziente a testimoniare il suo punto di vista ho fatto ricorso ad un paziente che aveva grande abilità a raccontare il suo percorso di malattia:

E’ Tiziano Terzani nel suo libro “un altro giro di giostra”.

Scoperto il suo cancro Tiziano non ha dubbi, si affida alla medicina occidentale e va a curarsi a New York in un centro d’eccellenza nella cura oncologica.

Alla fine questa esperienza lo lascia deluso e insoddisfatto. Aveva a disposizione le migliori tecnologie e professionisti esperti, ma mancava qualcosa.

Vi leggo un brano dove descrive la sgradevole sensazione di estraneità alla propria malattia e al piano di cure:

“Boccali di liquidi colorati da ingerire, iniezioni che facevano venire grandi vampate di calore in bocca, tubi, fili, attese…

Venivo messo davanti a delle macchine – televisori, aggeggi, sonar – o infilato dentro a un tubo dalle luci fluorescenti…

Il tutto per scoprire cosa c’era che non andava dentro di me.

Ad ogni stazione si esaminava un pezzo del mio corpo: il fegato, i reni, lo stomaco, i polmoni, il cuore.

Ma l’esperto di turno non veniva a toccarmi o ad auscultarmi.

La sua attenzione era rivolta esclusivamente ai pezzi e neppure ai pezzi in sé, ma alla loro rappresentazione, all’immagine che di quei vari pezzi compariva sullo schermo del suo computer...

Io stesso vedevo il mio fegato…; lo vedevo staccato, estraneo, fuori dalla mia pancia, dove invece è stato per sessant’anni…

Ma io, io-tutto, io-anche-solo-l’insieme-di-quei-vari-pezzi non c’ero mai. Non venivo neppure consultato”.

Poi descrive lo sconforto di fronte ad una medicina che non riconosce la soggettività dei pazienti: (slide 13)

“…Le impressioni del paziente sono inutili, le immagini, le cifre, i tracciati sfornati dalle macchine…sono molto più affidabili. Per la medicina moderna, la sola ricerca da fare è nell’obbiettività di quei dati e non nella soggettività del malato”

Poi fa alcune considerazioni sul metodo:

“ Indubbiamente c’era in questo approccio distaccato dal paziente e dalle sue reazioni qualcosa di estremamente positivo e di efficiente, ma il fatto che venissi sempre più trattato come un insieme di pezzi e mai come unità, mi lasciava sottilmente insoddisfatto”.

Questa insoddisfazione lo porterà a viaggiare per conoscere rimedi alternativi, ma soprattutto a cercare dentro se stesso le risposte che la medicina e il nursing non sapevano dare e che invece dovrebbero saper dare.

L’infermiere e la tecnologia (slide 14)

L’infermiere può mediare in molte forme tra tecnologia e persona. E’ sempre più frequente la presenza di infermieri nella valutazione delle tecnologie sanitarie.

L’Health Technology Assessment (HTA) si propone di combinare implicazioni mediche, sociali, etiche ed economiche per lo sviluppo, la diffusione e l’uso delle tecnologie sanitarie.

Lo scopo fondamentale in ambiente ospedaliero è quello di associare diverse soluzioni tecnologiche ai bisogni clinici e assistenziali, in termini di benefici, di rapporto costo-efficacia, e di sicurezza, partendo dal presupposto che la tecnologia sanitaria è sempre parte di un sistema o di un processo il cui scopo finale è quello di aumentare l’outcome dei pazienti.

(slide 15)Per decidere se una tecnologia è veramente utile occorre valutare: 

-         efficacia, nel senso di capacità da parte delle tecnologie sanitarie di produrre benefici in situazioni ideali e reali (molto vicino alla filosofia dell’Evidence based medicine e nursing);

-         efficienza nel senso di valutazione economica ed efficiente applicazione nel sistema

-         conseguenze sociali nel senso di valutazione dell’equità, opportunità e accessibilità associata all’uso della tecnologia;

-         implicazioni etiche sulle decisioni nella introduzione ed integrazione di nuove tecnologie;

 Ruolo dell’infermiere nella HTA

L’evoluzione del profilo professionale e l’uscita definitiva dall’era mansionariale che non è poi così lontana (1999) permette all’infermiere di essere attore, assieme alle altre professioni, del processo di sviluppo e diffusione delle tecnologie biomediche.

Il DL. 734/92, e la legge 42/99 sottolineano la responsabilità dell’infermiere nell’identificazione dei bisogni di salute della persona e della collettività ai quali è correlato il bisogno di tecnologie sanitarie appropriate, in poche parole quelle che servono e non quelle che il mercato impone.

Il punto 2.7 del codice deontologico afferma un principio di equità: il dovere etico dell’infermiere è operare affinché le risorse a disposizione, tra cui quelle tecnologiche, siano utilizzate in modo ottimale e seguendo il principio di equità, “ in carenza delle stesse, “individua le priorità sulla base di criteri condivisi…”, la valutazione delle alternative a disposizione è una possibilità.

I percorsi formativi base e post-base in ambito universitario hanno prodotto maggiori competenze, hanno promosso autonomia decisionale e capacità di valutazione dei processi  assistenziali.

L’aggiornamento costante garantito dal sistema ECM ha permesso all’infermiere di stare al passo con il progresso scientifico e tecnologico, soprattutto in quei contesti dove la tecnologia rischia di dominare il campo sottraendo la nostra attenzione alla relazione, all’ascolto, all’educazione ed alla costante preoccupazione ad informare il paziente.

Informazione che non sia funzionale solo ad un consenso, ma reale garanzia dei diritti della persona.

In particolare penso ai luoghi dove il paziente vive l’ansia del rapporto di dipendenza con le tecnologie: nelle diagnostiche invasive, nei reparti di cure intensive, nelle dialisi, nei luoghi dove dà per scontate le competenze tecniche e vorrebbe trovare capacità relazionali ed educative che non sempre trova.   

Conclusioni

-         Riconquistare lo spazio sia fisico sia simbolico che la tecnologia frappone tra il malato e chi lo cura.

-         Recuperare la stretta connessione tra assistenza e indagine strumentale tra assistenza e trattamento. Indagine strumentale e trattamento come capacità di intervenire sulle cause di malattia nella prospettiva di eliminarle. Assistenza come competenza e desiderio di incontrare la totalità del soggetto, rassicurando, restando vicino e facendo sentire la propria alleanza nella lotta contro la malattia.

-         Non essere l’operatore invisibile (materialmente) dietro una macchina o (metaforicamente) dietro una procedura, ma l’interlocutore affidabile ed amico a cui, come con gli amici, ci si rivolge da pari a pari.